У нашай краіне дакладна выбудаваная сістэма аказання медыцынскай дапамогі пацыентам са спадчыннымі прыроджанымі захворваннямі. Галоўнай установай, дзе назіраюцца ўсе пацыенты з падобнага роду захворваннямі, з’яўляецца РНПЦ «Маці і дзіця». На яго базе створана аддзяленне, дзе каардынуюць і арганізоўваюць дапамогу пацыентам са спадчыннымі нервова-мышачнымі захворваннямі, да якога належыць і СМА. Пра гэта расказаў дырэктар Рэспубліканскага навукова-практычнага цэнтра «Маці і дзіця» Міністэрства аховы здароўя Рэспублікі Беларусь Сяргей Васільеў. 

— Адной з методык лячэння СМА з’яўляецца правядзенне генна-замяшчальнай тэрапіі, — адзначыў ён. — На гэты момант, на жаль, названы метад з’яўляецца дарагім, таму з мэтай лячэння і аказання дапамогі такім пацыентам у нас адкрыты дабрачынны рахунак, які функцыянуе на базе нашага медыцынскага цэнтра. Мы працуем «з колаў»: з’яўляецца пацыент, ёсць фінансавыя сродкі — ажыццяўляем закупку лекавага сродку і ўводзім гэтаму пацыенту. На дадзены момант за кошт дабрачынных сродкаў у нашым цэнтры пралечана 9 пацыентаў, усяго іх 19.

Загадчык 2-й кафедры дзіцячых хвароб Беларускага дзяржаўнага медыцынскага ўніверсітэта, кіраўнік Рэспубліканскага цэнтра спадчынных нервова-мышачных захворванняў у пацыентаў ва ўзросце да 18 гадоў, галоўны пазаштатны спецыяліст Міністэрства аховы здароўя Рэспублікі Беларусь па спадчынных нервова-мышачных захворваннях у дзяцей Ірына Жаўняронак адзначыла, што СМА з’яўляецца прагрэсіруючым захворваннем. І хуткасць гэтага прагрэсіравання залежыць ад таго, які тып. 

— Самае цяжкае — гэта першы тып, спінальная мышачная атрафія другога і трэцяга тыпу працякае значна мякчэй, — адзначыла спецыяліст. — Незалежна ад таго, які тып, для гэтых формаў выкарыстоўваюцца аднолькавыя тыпы прэпаратаў. І калі мы прымаем рашэнне, які метад лячэння будзе абраны для кожнага дзіцяці, існуе некалькі падыходаў. Першы падыход — калі мы бачым абсалютныя супрацьпаказанні, гэта значыць тое, што мы ўжо змяніць не можам. І ёсць другая група — адносныя супрацьпаказанні. У чым яны заключаюцца? Напрыклад, на момант правядзення кансіліуму мы бачым, што рызыкі ад правядзення генна-замяшчальнай тэрапіі вышэйшыя. Урачы прымаюць бок дзіцяці, і на шалі ставяцца дзве ключавыя пазіцыі — бяспека і эфектыўнасць. У адпаведнасці з гэтым прымаецца рашэнне. Мы прызначаем іншую генную тэрапію або нейкія іншыя альтэрнатыўныя прэпараты, якія не выклічуць вялікі спектр нейкіх непажаданых або пабочных эфектаў у сувязі са станам дзіцяці на дадзены момант. Праз час сітуацыя можа памяняцца. І калі мы бачым, што стан арганізма дзіцяці можа з высокай верагоднасцю перанесці гэтую генна-замяшчальную тэрапію, то прымаюцца варыянты рашэння на карысць правядзення гэтай генна-замяшчальнай тэрапіі.

Што датычыцца стану маленькай Ксюшы, спецыяліст адзначыла станоўчую дынаміку, дзіця рыхтуюць да магчымага ўвядзення генна-замяшчальнай тэрапіі. Сёння дзяўчынка атрымлівае прэпарат «Рисдиплам», прыём якога пачаўся з 1 красавіка.

— Цяпер канец месяца. Вельмі добрая станоўчая дынаміка, якая бачная нават няўзброеным вокам, — сказала Ірына Жаўняронак. — І дадзены перыяд — гэта не чакальная тактыка. Мы рыхтуем арганізм дзяўчынкі да правядзення генна-замяшчальнай тэрапіі, плануем у канцы мая па выніках прамежкавых аналізаў правесці кансіліум паўторны і ў канцы мая па выніках атрыманых даследаванняў і аналізаў вырашаць пытанне аб адпраўцы крыві на вызначэнне цітру антыцел да віруса.

Цітры павінны быць дапушчальныя для правядзення гэтай тэрапіі, інакш вытворца нават не адгрузіць прэпарат.

Яна ВАЛАСАЧ

Будзе дапоўнена