Хоспис — это не здание. Это философия

Премией «За духовное возрождение» в этом году награжден коллектив Белорусского детского хосписа, общественной организации, которая скоро отметит свое 25-летие. С его создательницей и неизменным на протяжении четверти века руководителем, энергичной и обаятельной Анной Горчаковой, мы поговорили о том, что семья с неизлечимо больным малышом может быть счастливой, о том, что на самом деле нужно нашим детям и в чем уникальность нашей нации, а также как следует относиться к жизни и смерти.

— Анна Георгиевна, за наградой стоит 25-летняя работа всего коллектива Белорусского детского хосписа. Какие вехи в его развитии вы бы выделили?

— Первое и самое главное, чего мы достигли, — создали команду. И она не распадается, как это бывает, когда кто-то увольняется, так как есть ядро. Во-вторых, у нас есть свои традиции. За 25 лет мы выработали соответствующий паллиативный подход. Если рассматривать паллиатив как качество жизни, то в нем всего лишь четверть медицины, и по столько же — социальной, психологической и духовной составляющих. Обезболивание, парентеральное питание, противопролежневая терапия и остальное — это небольшая часть ухода, поэтому одни только медики не могут оказать паллиативную помощь, здесь должна быть мультипрофессиональная команда. И у нас она есть, на сегодня это 24 сотрудника плюс волонтеры.

— Вы построили новое здание хосписа. Также определенная веха...

— Да, конечно. Это был новый этап взаимодействия хосписа с обществом. Средства мы собирали по кирпичику. Два из трех миллионов долларов — деньги обычных людей. Есть немыслимые истории, когда люди присылали из тюрьмы по 20 тысяч неденоминированных рублей, бабушки отправляли ежемесячно часть пенсии. Один миллион — крупные вложения, западные и нашего бизнеса. Так что паллиативный центр построен всеми белорусами. И это шикарный пример уникальности нашей нации.

«Семьи с больными детьми — счастливые!»

— Сколько детей за год проходит через хоспис?

— Сложился стереотип, что хоспис — это здание, где содержится какое-то количество больных. Детский хоспис и взрослый — это разные вещи. Если взрослый хоспис создавался для умирающих, то детский — с целью социальной передышки для родителей. Ребенок с тяжелой продолжительной болезнью приезжает в хоспис, чтобы сменить атмосферу и получить что-то новое, и чтобы отдохнули родители. Если во взрослом хосписе до 90% онкологических больных, то в детском — всего 15%. Большинство диагнозов — детский церебральный паралич, миопатия, врожденные пороки развития. С ними годами можно жить, и разговор о том, чтобы поместить этих детей в какое-то учреждение, не состоит. От них редко отказываются родители, таких детей очень любят. Разумеется, они тяжело больны, но благодаря связи с ними женщины чувствуют свою материнскую значимость. Здоровые дети вырастают и уходят от нас и приходят (или не приходят), когда у них уже свои семьи. Эти же дети никогда не покидают родителей. Распространено мнение в обществе: «О боже, несчастная мама, несчастное дитя!» — ошибочное.

— Семьи с неизлечимо больными детьми могут быть счастливыми?

— Абсолютно! И даже более счастливыми, чем обычные. Здесь иногда проблема в том, что мама настолько углубляется в жизнь больного ребенка, что не остается времени на здорового ребенка, на мужа. И если мы говорим, что папа плохой, то часто причина в маме, которая с самого начала не подпускает мужа к ребенку, делает все сама, а когда через несколько лет опустошается и устает, то заменить ее уже ни у кого не получаться. Поэтому в паллиативе очень важна работа психолога.

— Как у вас появилась идея создать детский хоспис? С чего все начиналось?

— Моя история подтверждает мысль, что не все в этом мире зависит от нас. Те, кто меня давно знают, удивляются, что я уже много лет директор хосписа. Я всегда была активная, жизнелюбивая, и в образ стереотипного директора хосписа — серьезного и в траурном наряде — я действительно не вписываюсь. Моя жизнь изменилась тогда, когда я перешла в онкогематологический центр. До сих пор я работала научным сотрудником в Академии наук, у меня был стабильный хороший заработок. Но я почувствовала, что мне надоело и неинтересно. И когда мне предложили место даже не психолога, а воспитателя в онкогематологическом центре на мизерную после моей прежней зарплату, я согласилась. И там нашла себя. И сегодня могу сказать, что это была очень интересная работа. По образованию я биолог-химик и работала после вуза некоторое время в школе, преподавала и была завучем. Еще там я поняла, что у меня хорошо получается организовывать. Потом я получила дополнительное образование и работала в онкоцентре психологом. Мои главные учителя — дети, они меня научили, что надо говорить, а что нельзя, научили слышать их, и это мне помогло.

Летом 1994 года Ольга Витальевна Алейникова (руководитель РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. — Авт.) Направила меня на три месяца на учебу в Америку, но не уточнила, в каком качестве. Я предполагала, что еду как психолог, и очень удивилась, когда меня представили «Доктор Горчакова, которая будет создавать хоспис». Я промолчала и начала учиться. Все идеи я привезла оттуда. Я благодарна моим американским учителям, которые научили меня трем главным вещам. Во-первых, четко ставить цель — чего ты хочешь достичь. Во-вторых, создать команду. В-третьих, чтобы ее задержать, нужно иметь философию. И они дали понять, что хоспис — это не здание. Американский хоспис — это выездная команда. Хосписные услуги могут оказываться на дому, в стационаре, в доме престарелых, главное — это философия. Несмотря на то что у тебя тяжелая болезнь, ты прежде всего личность. И когда я общаюсь с тобой как с личностью, я могу тебя лучше понять и помочь. С больным надо разговаривать как с партнером.

После возвращения Ольга Витальевна сказала: создавай. Сложно это представить, но я зарегистрировала организацию за четыре дня. Располагался хоспис сначала в моем кабинете в онкогематологическом центре на базе 1-й городской больницы. Моя первая зарплата — 10 долларов. Первые наши пациенты — пациенты онкоцентра. Наш первый доктор — жена нашего онколога. А поскольку в онкологии немного детей, через полгода мы открыли свои двери для всех.

Работать было не страшно, потому что мы ничего не знали. А нет знаний — нет и страха. Первые знания получали за рубежом, учили английский. Я его изучила, кстати, за три месяца в Америке. Хотя в школе, в университете учила, но по принципу «сдал и забыл». Приехала в Вашингтон и была в шоке, что никто вокруг не говорит по-русски. И все мои знания всплыли в памяти. Я активно разговаривала, хотя и с ляпами. На вопрос, сколько мне лет, я всем отвечала, что мне 64, так путала 6 и 3. И не понимала, почему на меня так удивленно смотрят. В своей прощальной речи вместо «Я никогда вас не забуду» я сказала «I nеvеr rеmеmbеr уоu» ( «Я никогда вас не вспоминаю»). До сих пор американцы мне это вспоминают: «Оh, Аnnа whо nеvеr rеmеmbеrs us» ( «Анна, которая никогда нас не вспоминает»)... Со временем, конечно, мы приобрели необходимые знания и опыт.

— Что в вашей работе самое сложное?

— Общение с родителями. Мы декларируем, что мы социальное общество и все вам обеспечим. Мы декларируем права, забывая об обязанностях. Но права и обязанности — две стороны одной медали, как у врачей, так и у родителей. Врачи не удовлетворены родителями, которые вечно жалуются, родителей раздражают врачи, которые их не понимают. Мы работаем где-то посередине и вынуждены напоминать: да, мы вам поможем, но это ваш долг, а не наш. И родители легко это воспринимают. Теперь все реабилитируют детей. Причем применяются довольно жесткие подходы. Родители считают: ничего страшного, чем больнее, тем лучше будет в будущем. Такова наша ментальность. Врачи говорят: надо медленно реабилитировать, а мама не согласна: мне нужно быстро.

У нас, славян, есть полюса — белое и черное, у европейцев, напротив, не хватает полюсов. Мы рисуем яркими красками, а они полутонах. Если бы соединить это, было бы идеально. Отсюда наша категоричность, оценочный подход. И с этим мы боремся: важно, обсуждая семью, не осуждать. Ведь не дай бог нам оказаться в их ситуации.

«Смерть нужно уважать»

— Это сложно, когда умирает ребенок, который успел стать не чужим?

— Это случается не только среди наших подопечных. Так же сложно мне было в онкологии, там даже хуже. Представьте, приходит ребенок, здоровый по всем признакам. И только анализы показывают, что у него онкология. Больно ему становится только в больнице, когда делают химиотерапию, от которой выпадают волосы, его тошнит. Он связывает боль не с болезнью, а с лечением. Тем не менее ты работаешь с мамой, с ребенком. Ты убеждаешь: да, есть сложности, но ты должен пройти через них — и все будет хорошо. Потом кажется ремиссия, все неплохо. А через какое-то время рецидив — и он умирает. Это невыносимо, потому что я этому ребенку обещала, что он сможет «выскочить»... Я верю в Бога. И божья справедливость отличается от нашей, она другая. Но я до сих пор не могу принять смерть детей. Это несправедливо.

— К каким выводам вы пришли за четверть века работы в хосписе? Как нужно относиться к смерти?

— Смерть надо уважать, это часть жизни. От нее не спрячешься, но и бегать за ней не нужно. Сотрудники, если слишком близко к больному ребенку подходят, выгорают, не могут у нас работать и увольняются. Мы работаем на эмпатии, а не на симпатии. Мы помогаем, делаем все для ребенка, но горевать и всю жизнь помнить сына или дочь — это удел матери. Я не забываю своих пациентов, но знаю, что это мои пациенты, а не мои дети. Не надо унижать мать и забирать ее роль. У меня самой погиб ребенок, и я не хотела бы, чтобы кто-то горевал по нему так, как я. Мы всего лишь рядом, мы помогаем — до смерти и после смерти, если нужно. Но это горе семьи. У каждого свой крест: у кого-то всю жизнь болеет сын, у кого-то он умирает, а у кого-то вообще нет детей. Надо учить родителей быть с ребенком — больным или здоровым. Им так мало надо — всего лишь любить их... Я никогда не забуду, как одна мама кормила дочь, больную раком желудка, экстрактом лягушки. Девочка попросила нас поговорить с мамой. Но женщина была непреклонна: «Вы гарантируете мне исцеление? А вот автор этой методики гарантирует». Мы сказали девочке: можем заставить твою мать не давать тебе это средство. Она ответила: не надо, если маме так легче, я буду это принимать .. Дети лучше нас, они более чистые.

— Ваши знания, опыт, в общем работа помогли, когда вы потеряли дочь?

— Сложно ответить однозначно. Я вышла на работу сразу, сотрудники никогда не видели моих слез. Я трудоголик, и с головой ушла в работу... Один случай помог мне понять смысл жизни. После похорон прошла где-то неделя, я пошла на визит к девочке с тетрапарезом. Она разумничка, но у нее не двигались ни ноги, ни руки. И она мне говорит: «Какая вы счастливая!» Я похоронила дочь, от рака умирала моя мать, и я — счастливая? Сначала я не знала, как реагировать, но взяла себя в руки и спрашиваю: «Почему я счастливая?» — «Вы суп можете кушать ложкой». Я была озадачена. И только когда шла домой, вдруг услышала, что она хотела мне сказать: счастье рядом с нами. Мы даже не понимаем этого! Когда едим суп, берем ложку, подносим — делаем это автоматически. Это и есть счастье. И так вот, идя от больного, потеряв дочь и имея умирающую маму, вся в слезах, я поняла, что, наверное, я счастливый человек.

Мой организм отреагировал на стресс аутоиммунотиреоидитом, я длительное время лечилась. В течение года я не принимала, не верила в смерть дочери. Есть видеофильм, где она снималась незадолго до трагедии, я его так и не смогла посмотреть. И никогда не посмотрю. У каждого из нас свой способ защиты. Так же, как и горюет каждый по-своему. Норма в горевании одна — когда тебе плохо. Знаете, что чувствует мать, у которой несколько лет назад умер ребенок? Она по нему скучает. И всю жизнь я буду скучать. Хорошо или плохо плакать? Прошло 22 года после смерти дочери, но я и сейчас иногда плачу. Никогда не отмечаю день смерти, только день рождения. Наверное, я не смирилась до сих пор...

Меня спас швейцарский психолог одним упражнением. Вытаскиваешь вперед руку, а на твоей ладони — коробочка, в ней — фотографии, первые изображения, волосы твоего ребенка. Все, что помнишь, положи туда. Потом медленно-медленно отводи руку в сторону до тех пор, пока тебе станет комфортно. (В какой-то момент я поняла, что больше не могу отводить, потому что я должна это видеть.) И смотри вперед... Вот так и живешь: смотришь вперед, в будущее, но при желании есть возможность вернуться к воспоминаниям. Потом этот тест мы проводили с нашими женщинами, которые потеряли детей, он всегда действует. Матерям иногда кажется, что, живя, они унижают память ребенка. Это не так: память всегда с вами, но она не загораживает будущее.

— Что вас вдохновляет на работу? В чем источник сил?

— Наверное, в том, что я научилась ценить каждый день. Вот сегодня появилось солнце — прекрасно, до сих пор было небо, затянутое тучами — тоже неплохо. Открываешь утром глаза, смотришь в окно — это уже счастье. Я с удовольствием начинаю каждое утро, спешу на работу. Жить мне интересно и не скучно, уныло только тогда, когда нет работы.

Елена КРАВЕЦ