Вы тут

У Беларусі з рэдкімі генетычнымі хваробамі жывуць каля 500 дзяцей. Як?


У дзень рэдкіх захворванняў, які ва ўсім свеце адзначаецца 29 лютага, Беларускі дзіцячы хоспіс сабраў дзетак з рэдкімі генетычнымі паталогіямі і іх бацькоў на адмысловае свята.


Дата 29 лютага, якую і ў календары ўбачыш усяго раз у чатыры гады, абрана невыпадкова і стала сімвалам рэдкіх медыцынскіх дыягназаў. У свеце налічваецца каля сямі тысяч рэдкіх хвароб, і каля 80 % з іх — генетычныя. У Беларусі з імі жывуць каля 500 дзяцей. Ад гэтых хвароб не існуе лекаў, але як зрабіць жыццё больш простым і радасным, ведаюць спецыялісты дзіцячага хоспіса. Суботняе мерапрыемства паслужыла яшчэ адной магчымасцю сабрацца разам і адчуць, што дзяцінства — час бесклапотнасці і бязмежнай весялосці.

Партнёрам мерапрыемства стала некамерцыйная ўстанова садзейнічання сем'ям дзяцей з сіндромам Рэта «Я Ретткая». Падчас сустрэчы аб магчымасцях абілітацыі і паліятыўнага догляду расказала дырэктар Беларускага дзіцячага хоспіса Ганна Гарчакова, карыснай інфармацыяй падзяліліся і медыкі, якія працуюць з рэдкімі захворваннямі. Бацькі і спецыялісты пазнаёміліся з тэматычнымі кароткаметражнымі ролікамі, якія прадставіла Асацыяцыя садзейнічання хворым на сіндром Рэта Расіі. Забаўляльную праграму мерапрыемства падрыхтавалі пры ўдзеле FvF_BY Рrоduсtіоn і Аляксея Кручкова.

Алена КРАВЕЦ

Загаловак у газеце: Калі хвароба — загадка

Выбар рэдакцыі

Калейдаскоп

Вясёлыя гісторыі нашых чытачоў

Вясёлыя гісторыі нашых чытачоў

Пра тое, як салдат купіў мыла, як сквапнасць давяла да дрэнных наступстваў, памылку дзяўчыны і не прыстасаванага да жыцця мужа.

Эканоміка

У Брэсцкай вобласцi ўкаранiлi практыку выязных прыёмаў дзяржрэгiстратараў

У Брэсцкай вобласцi ўкаранiлi практыку выязных прыёмаў дзяржрэгiстратараў

Хто валодае нерухомай маёмасцю альбо ўчасткам зямлi, ведае, як важна мець адпаведныя дакументы на сваю ўласнасць.

Эканоміка

Як генафонд раслін адаптуецца да змен клімату

Як генафонд раслін адаптуецца да змен клімату

Работа па вывучэннi генетычных рэсурсаў раслiн у Беларусi была пачата яшчэ ў 20-я гады мiнулага стагоддзя.