Вы тут

Ці парушаюць новыя медыцынскія тэхналогіі правы чалавека?


У 1997 годзе на экраны выйшаў амерыканскі фантастычны фільм «Гатака». У ім расказваецца пра генетычна дасканалых людзей, якія займаюць у грамадскай іерархіі самыя высокія пазіцыі. Іх фізічная і інтэлектуальная дасканаласць фарміравалася яшчэ ў прабірках, прычым бацькі маглі заказаць і пол дзіцяці, і колер яго вачэй. А вось людзі, якія нарадзіліся звычайным шляхам (іх называлі «дзецьмі кахання»), сталі ў грамадстве людзьмі другога гатунку. Прайшло менш як 20 гадоў, а фантастыка ўжо пачала ўвасабляцца ў рэальнасць...


У канцы лістапада з'явілася інфармацыя аб тым, што ў Кітаі нарадзіліся першыя ў свеце дзеці з генетычна адрэдагаваных эмбрыёнаў: яна адразу трапіла ў топ сусветных навін. Паведамлялася пра дзвюх дзяўчат-блізнят, якія з'явіліся на свет у выніку экстракарпаральнага апладнення: кітайскі вучоны паспрабаваў сфарміраваць у іх устойлівасць да заражэння ВІЧ. Сусветная супольнасць жорстка раскрытыкавала этычны аспект работы генетыка, а кіраўніцтва Сусветнай арганізацыі аховы здароўя заявіла, што будзе створана група экспертаў для вывучэння этычных праблем і пытанняў бяспекі, якія цягне за сабой працэдура геннага рэдагавання. Кітайскі ўрад таксама загадаў часова спыніць даследчую дзейнасць людзей, якія займаюцца рэдагаваннем чалавечых генаў.

Біямедыцына і правы чалавека аказаліся ў цэнтры ўвагі міжнароднай канферэнцыі, якая была арганізаваная Міністэрствам аховы здароўя ў рамках супрацоўніцтва з Саветам Еўропы ў гэтай сферы.

Асоба, а не аб'ект для маніпуляцый

— Пытанні біяэтыкі заўсёды былі актуальныя для грамадства, а з развіццём высокіх тэхналогій у медыцыне, анестэзіялогіі і рэанімацыі, засваеннем тэхналогій трансплантацыі, выходжваннем неданошаных дзяцей, укараненнем дапаможных рэпрадуктыўных тэхналогій яны гучаць усё больш востра, — падкрэслівае начальнік галоўнага ўпраўлення арганізацыі медыцынскай дапамогі і экспертызы Міністэрства аховы здароўя, старшыня Камітэта па біяэтыцы Рэспублікі Беларусь Алена БОГДАН. — Беручыся за распрацоўку змяненняў у закон «Аб ахове здароўя», які будзе змяшчаць раздзел, прысвечаны дзейнасці Камітэта па біяэтыцы, мы павінны прадумаць, як правільна выкласці яго кампетэнцыі і зрабіць наш голас больш важкім, бо шмат пытанняў застаецца па-за ўплывам камітэта.

Най­важ­ней­шая за­да­ча, якая ста­віц­ца пе­рад бія­эты­кай, — спры­яць вы­яў­лен­ню роз­ных па­зі­цый па са­мых скла­да­ных ма­раль­ных праб­ле­мах, якія ла­ві­на­па­доб­на цяг­не за са­бой пра­грэс бія­ме­ды­цын­скай на­ву­кі і прак­ты­кі

Вылучаюцца чатыры асноўныя прынцыпы біяэтыкі: прынцып павагі чалавечай годнасці, прынцып «рабі дабро і не рабі зла», прынцып прызнання аўтаноміі асобы і прынцып справядлівасці. Правілаў таксама чатыры: праўдзівасць, прыватнасць, недатыкальнасць прыватнага жыцця і добраахвотная інфармаваная згода. У сукупнасці яны ўтвараюць, якія этычныя каардынаты прымушаюць бачыць у пацыенце ў першую чаргу асобу, а не аб'ект для назірання, эксперыментавання і маніпуляцыі.

Пакуль не позна

Яшчэ ў 1997 го­дзе Са­ве­там Еў­ро­пы бы­ла пры­ня­тая Кан­вен­цыя аб пра­вах ча­ла­ве­ка і бія­ме­ды­цы­не (Кан­ве­цыя Авье­да). Ар­ты­кул 13 гэ­та­га да­ку­мен­та аб­вя­шчае, што "ўмя­шан­не ў ге­ном ча­ла­ве­ка, на­кі­ра­ва­нае на яго ма­ды­фі­ка­цыю, мо­жа быць здзейс­не­на толь­кі ў пра­фі­лак­тыч­ных, ды­яг­нас­тыч­ных і тэ­ра­пеў­тыч­ных мэ­тах і толь­кі пры ўмо­ве, што яно не на­кі­ра­ва­на на змя­нен­не ге­но­му на­шчад­каў гэ­та­га ча­ла­ве­ка". 

Ацэнкай этычных і прававых пытанняў у сферы біямедыцынскай навукі і тэхналогій у Еўропе займаецца Камітэт па біяэтыцы (DH-BІO), у які ўваходзяць прадстаўнікі 47 дзяржаў: эксперты з розных сфер, у тым ліку правоў чалавека, біялогіі і медыцыны. Не сакрэт, што на адну і тую ж праблему медыкі і юрысты глядзяць кожны праз прызму сваёй дысцыпліны. І як жа наладзіць дыялог паміж імі?

Апошнім часам філасофія сусветнай медыцыны ўсё часцей звяртаецца да тэмы жыцця і смерці.

— Што азначае права на жыццё і права на самастойнасць (аўтаномію)? — разважае віцэ-прэзідэнт Камітэта па біяэтыцы Рытва ХАЛІЛА. — Аўтаномія — гэта права пацыента на ўдзел у прыняцці рашэнняў па пытаннях яго здароўя, права адмовіцца ад медыцынскага ўмяшання ці пагадзіцца на яго. У выпадку адмовы — права на іншы, абгрунтаваны з пункту погляду медыцыны, метад лячэння. Гэта таксама права на адмову ад любога лячэння. Чалавек таксама мае права распарадзіцца наконт падтрымання жыцця: загадзя агучыць сваю пазіцыю наконт таго, як з ім трэба паступіць у выпадку, калі ён сам будзе не ў стане выказаць сваю волю. І такія распараджэнні павінны быць выкананы, калі няма падстаў меркаваць, што пацыент мог змяніць сваё меркаванне або яго распараджэнне аб падтрыманні жыцця было складзена на падставе непраўдзівай ці састарэлай інфармацыі.

Канешне, да права пацыента адмовіцца ад лячэння многія ставяцца рэзка адмоўна. Прагучала думка, што права на аўтаномію (у дадзеным выпадку адмову ад любога лячэння) падыходзіць для любой сферы, але толькі не для медыцыны. Нярэдкія выпадкі, калі пацыент, якому ставіцца анкалагічны дыягназ на першай ці другой ступені захворвання і які мае высокія шанцы на выздараўленне, адмаўляецца ад лячэння. Зноў звяртаецца па дапамогу праз чатыры-пяць гадоў ужо на чацвёртай стадыі хваробы. Дык ці павінны ўрачы задавальняць волю пацыента? Пытанне зусім не рытарычнае... Ці іх абавязак рабіць усё, каб дзейнічала права на жыццё? Увогуле, ці ўваходзіць права на смерць у права на жыццё або смерць з'яўляецца адмаўленнем жыцця? Многія медыцынскія работнікі лічаць, што чалавек мае права распараджацца сваім целам да таго моманту, пакуль няма прамой пагрозы яго жыццю. Дарэчы, эўтаназія дазволена сёння толькі ў лічаных краінах свету, а ў большасці дзяржаў яна забаронена пад страхам крымінальнага пакарання. Але ж размова ідзе не пра самазабойства, а толькі пра права чалавека сысці без пакут і болю...

Новай з'явай можна лічыць бодыхакінг — стварэнне ідэальнага «я». Яго прыхільнікі разглядаюць сваё цела як аб'ект, які можна змяняць і трансфармаваць, ужыўляць у яго розныя працэсары і датчыкі, замяняць здаровыя органы на імпланты, якія маюць больш шырокія функцыянальныя магчымасці. І тут таксама ўзнікае пытанне: а ці можа дзяржава ўстанавіць нейкія абмежаванні для ахвотных ператварыцца ў кібаргаў?

HELP для медыкаў і юрыстаў

Сёння на парадку дня ў беларускіх медыкаў стаіць работа над новым раздзелам «Электронная сістэма аховы здароўя» у законе «Аб ахове здароўя». Інфармацыя аб пацыентах у найбліжэйшыя гады будзе пераведзена ў электронны фармат, а папяровыя носьбіты заменяць інтэграваныя электронныя карты.

— І вось тут мы сутыкнёмся з вельмі складанай для нас на сёння праблемай — доступам пацыента да поўнай інфармацыі аб яго здароўі, — канстатуе Алена Богдан. — Яе каштоўнасць для кожнага з нас зразумелая. І мы будзем несці адказнасць за захаванне персанальных даных.

На­прык­лад, да­ныя аб ге­но­ме мо­гуць рас­крыць ін­фар­ма­цыю пра фі­зіч­ных асоб, іх сем'і і бу­ду­чыя па­ка­лен­ні. Аб'­яд­нан­не звес­так аб ге­но­ме з роз­ных кры­ніц, уклю­ча­ю­чы ге­не­а­ла­гіч­ныя звест­кі і сай­ты са­цы­яль­ных се­так, да­зва­ляе, пе­ра­адо­леў­шы тэх­ніч­ныя скла­да­нас­ці, ідэн­ты­фі­ка­ваць ча­ла­ве­ка. Лю­бая паў­тор­ная ідэн­ты­фі­ка­цыя ро­біць яго ўраз­лі­вым для па­тэн­цый­най дыс­кры­мі­на­цыі. На­прык­лад, ра­бо­та­даў­цы мо­гуць ска­рыс­таць яе для та­го, каб ад­мо­віць прэ­тэн­дэн­ту ў пра­ца­ўлад­ка­ван­ні, асаб­лі­ва тым, у ка­го ў бу­ду­чы­ні мо­жа ўзнік­нуць па­трэ­ба ў да­ра­гой ме­ды­цын­скай да­па­мо­зе. Ме­ды­цын­скія стра­ха­выя кам­па­ніі мо­гуць вы­ка­рыс­таць звест­кі для іс­тот­на­га па­ве­лі­чэн­ня ца­ны стра­ха­ван­ня жыц­ця ці ўво­гу­ле ад­мо­віць клі­ен­ту ў стра­ха­ван­ні, ве­да­ю­чы яго пра­гноз.

Хто можа даваць інфармаваную згоду за пацыента без прытомнасці? Ці можна паведамляць вынікі генетычнага тэсціравання сваякам? Як забяспечыць канфідэнцыяльнасць даных пра здароўе? Хто можа карыстацца паслугамі ЭКА і сурагатнага мацярынства? Як абараніць правы медработнікаў? Пытанняў вельмі шмат. Укараненне новых медыцынскіх тэхналогій, правядзенне клінічных даследаванняў — гэта сферы, у якіх пастаянна сутыкаюцца інтарэсы асобных людзей, супольнасцяў і дзяржавы. А біямедыцынская этыка закліканая абараніць правы кожнага з бакоў.

У рамках канферэнцыі адбылася прэзентацыя бясплатнага анлайн-курса HELP па правах чалавека ў сферы біямедыцыны, які можа быць вельмі карысным як для медыцынскіх работнікаў, так і для юрыстаў. Ён быў распрацаваны ў 2018 годзе Еўрапейскай праграмай навучання ў галіне правоў чалавека для прадстаўнікоў юрыдычных прафесій сумесна з Камітэтам па біяэтыцы Савета Еўропы.

Добраахвотная інфармаваная згода, урачэбная тайна і абарона даных аб здароўі пацыента, абарона эмбрыёна і рэпрадуктыўныя тэхналогіі, завяршэнне жыцця, біямедыцынскія даследаванні, трансплантацыя органаў і тканак — усе гэтыя пытанні разглядаюцца ў рамках сертыфікаванага курса па біяэтыцы.

Курс быў перакладзены на рускую мову. На постсавецкай прасторы наша краіна першая атрымала магчымасць працаваць з HELP, адаптаваўшы яго да нацыянальнага заканадаўства і нашых праблем. Ён таксама можа быць паспяхова выкарыстаны ў якасці навучальнага матэрыялу студэнтамі, якія вывучаюць медыцыну або права, супрацоўнікамі камітэтаў па этыцы і нацыянальных праваабарончых арганізацый. Курс будзе даступны на платформе электроннага навучання HELP у пачатку 2019 года па спасылцы

Да­рэ­чы, гэ­тай во­сен­ню на ба­зе Бел­МА­ПА бы­лі ар­га­ні­за­ва­ны пер­шыя кур­сы па­вы­шэн­ня ква­лі­фі­ка­цыі "Эты­ка-пра­ва­выя асно­вы клі­ніч­най ме­ды­цы­ны і бія­ме­ды­цын­скіх да­сле­да­ван­няў", якія вы­клі­ка­лі вя­лі­кую ці­ка­васць з бо­ку ме­ды­цын­скіх ра­бот­ні­каў. Быў ство­ра­ны Рэс­пуб­лі­кан­скі цэнтр бія­эты­кі. Так­са­ма сё­ле­та ўпер­шы­ню прай­шоў рэс­пуб­лі­кан­скі кон­курс сту­дэнц­кіх ра­бот "Да­ступ­ная бія­эты­ка". Ён да­па­мог уцяг­нуць у аб­мер­ка­ван­не бія­этыч­най праб­ле­ма­ты­кі мо­ладзь з усёй кра­і­ны: не толь­кі ме­ды­каў, але і бу­ду­чых юрыс­таў, фі­ло­ла­гаў, ар­хі­тэк­та­раў, ін­жы­не­раў і аг­ра­но­маў. На кон­курс па­сту­пі­ла 160 эсэ, 140 пла­ка­таў і 27 ві­дэа­ро­лі­каў. А яго пе­ра­мож­цы бы­лі за­про­ша­ны з на­ву­чаль­ным ві­зі­там у Страс­бург.

Надзея НІКАЛАЕВА

Загаловак у газеце: Філасофскія праблемы біямедыцыны

Выбар рэдакцыі

Калейдаскоп

Вясёлыя гісторыі чытачоў

Вясёлыя гісторыі чытачоў

Любачка і На варце маёмасці.

Грамадства

Як будзе праходзіць перапіс насельніцтва

Як будзе праходзіць перапіс насельніцтва

Старшыня Нацыянальнага статыстычнага камітэта Іна МЯДЗВЕДЗЕВА адзначае, што іх ведамства разлічвае перапісаць максімальную колькасць грамадзян з дапамогай укаранёных інавацый.

Грамадства

Адзіныя дзяўчаты-паркуршчыцы ў Беларусі распавядаюць пра свой спорт

Адзіныя дзяўчаты-паркуршчыцы ў Беларусі распавядаюць пра свой спорт

Гэты кірунак спорту ўвайшоў у жыццё былых студэнтак дзяржаўнага ўніверсітэта фізічнай культуры выпадкова.