Чаму ў дзяцей з'яўляецца расколіна губы?

Схаваць малога, нікому не паказваць да аперацыі, хлусіць, калі раптам хто пачне задаваць недарэчныя пытанні... Менавіта так часта рэагуюць бацькі, у якіх нарадзіліся дзеткі з расколінамі губы і паднябення (у народзе «заечая губа» і «воўчая зяпа»). Нягледзячы на тое, што сёння ўрачы і сапраўды робяць цуды — часам пасля аперацыі шрамік цяжка заўважыць, — людзі працягваюць саромецца падобнага дыягназу. І гэта прытым, што колькасць падобных паталогій пастаянна павялічваецца, сёння на кожныя 500—700 нованароджаных прыпадае адно такое немаўля.

Прычыны сур'ёзнай заганы развіцця твару могуць быць самыя розныя: вірусныя інфекцыі, прыём лекаў і вітамінаў і нават проста стрэс будучай мамачкі ў першыя тыдні цяжарнасці. Сучасная дыягностыка дапамагае выявіць паталогію ўжо на другім этапе скрынінгу (на 19—21 тыдні), але бывае, што падчас ультрагукавога даследавання будучыя «зайчыкі» прыкрываюць тварык ручкамі і праблема «ўсплывае» толькі ў радзільным доме.

І тым не менш хібы падчас ультрагукавых даледаванняў — добры шанц на новае жыццё. Справа ў тым, што напалоханыя падобным дыягназам жанчыны часта перарываюць цяжарнасць, ды самі медыкі даюць ім накіраванні на аборт, не ўлічваючы, што сучасная медыцына навучылася пераадольваць такія складанасці. Калі расколіна — адзіная праблема і ў будучага малога ўрачы не выяўляюць іншых заган, не трэба хвалявацца. Такі дыягназ не прысуд. У вас будзе цудоўны любімы малы. Ніякіх адхіленняў у разумовым і фізічным развіцці ў такіх дзетак няма. Адзінае, што хваляванняў, пытанняў, намаганняў прыйдзецца вынесці ў разы больш, чым звычайным бацькам, якім лёс не падкінуў такую праблему.

— Цяжка перадаць, што перажывае жанчына, калі яна даведваецца пра такі дыягназ. І тут многае залежыць ад персаналу, які займаецца дыягностыкай цяжарных. Адна справа, калі ўрач скажа: «Так бывае, нічога страшнага», і зусім іншая, калі выпаліць: «Які жах!» Будучым мамачкам яшчэ даношваць дзіця, і важна, каб яны былі спакойныя. Але часта мы заўважаем, што ў медыкаў не хапае інфармацыі пра дзетак з расколінамі губы і паднябення і іх лячэнне. З такой жа неадукаванасцю можна сутыкнуцца і ў радзільных дамах. Наколькі складана прыходзіцца там жанчыне, калі яна загадзя не ведала пра тое, якое ў яе народзіцца дзіця, і пра праблему чуе толькі ад акушэркі, і добра, калі гэта не словы грэбавання і знявагі, — заўважае адна з аўтарак праекта «Усмешкі нашых зайчыкаў» Наталля Масюк.

Адна з задач, якую ўзялі на сябе актыўныя мамачкі, дзеткі якіх нарадзіліся са сківічна-тварнай паталогіяй, — распаўсюджванне інфармацыі пра такую праблему. Бацькі аб'ядналіся, каб разам шукаць адказы на пытанні і падтрымліваць тых, хто толькі даведваецца пра падобны дыягназ. Далучыцца да суполкі можна з любога пункта Беларусі. Толькі за год праз групы ў «Вайберы» і «УКантакце» прайшло больш за 150 чалавек. Хтосьці звяртаецца па кансультацыі, іншыя шукаюць падтрымкі, для некага важна бачыць, што ён не адзінокі ў такой бядзе. Тут можна спытацца, як рыхтавацца да аперацыі і што ўзяць з сабой у бальніцу, даведацца пра карысныя вынаходніцтвы мам, убачыць, як можна займацца з малымі. І валанцёрская справа не абмяжоўваецца віртуальнымі кансультацыямі — людзі сустракаюцца, многія гатовыя выехаць з візітам падтрымкі цэлымі сем'ямі і расказаць, як яны змагаліся з «непрыгожым» дыягназам, паказаць, што сёння ўсё ў іх нармальна, падзяліцца, колькі радасці бацькі атрымліваюць, гадуючы асаблівых дзетак.

Часам у суполку паступаюць сігналы SOS. «Ратуйце майго пляменніка!» — прасіла жанчына, калі ў яе швагеркі на 21-м тыдні цяжарнасці выявілі, што хлопчык можа нарадзіцца з расколінай, і далі накіраванне на перарыванне цяжарнасці. Між іншым, менавіта дзякуючы вопыту і парадам «бывалых» ужо ўдалося захаваць некалькі жыццяў — будучых мамачак адгаварылі ад абортаў, падказалі, да якіх урачоў звярнуцца па кансультацыю, і нават распісалі план дзенняў пры нараджэнні асаблівых дзетак. Часам ініцыятыву праяўляюць і таты. Так, у адной з пінскіх сем'яў, дзе павінна было нарадзіцца дзіця з расколінай, мама чытала форум, але на кантакт не ішла, затое будучы тата ўпэўнена заяўляў: «Тэма аборту ў нас табу. Мы нашу дзяўчынку вельмі чакаем!»

З Салігорска на старонку «Усмешкі нашых зайчыкаў» звярнулася дзяўчына, якая сутыкнулася з праблемамі ў радзільным доме. Як правіла, малых з расколінамі мамачкам доўга не аддаюць: такія дзеткі не могуць есці, і накарміць іх — вялікая праблема. Але ізалюючы немаўлят і перакладваючы ўвесь клопат за іх на медперсанал, парадзіх пазбаўляюць магчымасці набрацца каштоўнага вопыту. «Гэта я, як мама, павінна навучыцца карміць і даглядаць свайго малога, а мне давялося некалькі дзён хадзіць, выпрошваць, каб аддалі дзіця, — заўважае Наталля. — Падчас цяжарнасці ў мяне не дыягнаставалі, што малое народзіцца з расколінай, і я мітусліва шукала выйсце. Добра, што ёсць інтэрнэт, дзе я знайшла інфармацыю пра прыстасаванні для кармлення такіх дзяцей. Яны дарагія (ад 100 рублёў), і раней іх складана было купіць, тавар прывозілі пад заказ, таму я вырашыла параіцца з урачом, што лепш набыць: паільнік Хабермана ці медэлаўскую лыжку. Але аказалася, што ён пра падобныя прыстасаванні нічога не ведаў! Дзяцей з расколінай кормяць праз зонд, але навошта іх мучыць? Даводзілася ўпрошваць, каб у цябе ўзялі спецыяльныя прыстасаванні для кармлення, але персанал адмаўляўся імі карыстацца. А калі мне з агідай сказалі: «Купіце цялячую соску», наогул узнікла жаданне схапіць дзіця і збегчы»...

На жаль, на форум «Усмешак...» і сёння звяртаюцца жанчыны з падобнымі гісторыямі, але бацькі, якія ўжо прайшлі ўсе выпрабаванні, заўсёды на сувязі. «Не бойцеся! Не панікуйце! У вас ёсць мы! Усе праблемы вырашальныя!» — заяўляюць мамачкі «зайчыкаў». І хоць на людзях яны падаюцца вельмі моцнымі, спакойнымі, гатовымі пераадолець любыя перашкоды, жанчыны прызнаюцца, што, калі застаюцца сам-насам, часта адчуваюць сябе бездапаможнымі, плачуць, бо страх за дзіця не адпускае. Як яно будзе далей развівацца, ці не ўзнікнуць у яго праблемы са слыхам (часта такія дзеткі хварэюць на атыты), як будзе фарміравацца яго маўленне і як яго ўспрымуць у соцыуме. Якімі б прыгожымі і разумнымі ні сталі такія дзеткі, але калі ў іх будзе «каша ў роце», ці не адб'ецца гэта на ўзаемаадносінах з равеснікамі?

— Сёння пра нашу праблему ніхто не гаворыць. Ці зможаце вы назваць вядомых людзей з расколінай? Усё таму, што грамадства не прымае тых, хто адрозніваецца. Часта людзі вырастаюць з комплексамі. І мы хочам мяняць стаўленне да нашых дзяцей і наогул людзей, якія нарадзіліся з падобнай паталогіяй. Таму мы запрашаем у нашы групы не толькі бацькоў ( і цяжарных жанчын) асаблівых дзетак. Крыўдна было, калі адна з дзяўчын, да якой я падышла на вуліцы, на маю прапанову далучыцца да нашай суполкі аднеквалася: «Гэта мяне сабака пакусаў». Жаданне схавацца не дапаможа разабрацца з жорсткімі дражнілкамі і засцерагчы асаблівых людзей ад фарміравання комплексу непаўнавартасці. Мы, наадварот, шукаем асоб з расколінай, гатовых у голас заявіць пра сябе. І нас ужо падтрымаў КВЗ-шнік Дзяніс Дорахаў, пагадзіўся быць нашым «тварам», — расказвае Наталля Масюк.

Перакройваць адносіны ў грамадстве даволі цяжка. «Прыйшла дадому і плачу», — дзялілася адна з мамачак пасля прагулкі. Яе «зайчык» гуляў у пясочніцы, і адна з жанчын дэманстратыўна забрала адтуль сваё дзіця. «Людзей, якія так сябе паводзяць, трэба зразумець і дараваць», — упэўнена яшчэ адна мама з суполкі «Усмешкі нашых зайчыкаў» Святлана Кучко. Калі нехта не гатовы спачуваць ці прымаць чужыя праблемы, яму заўсёды прасцей збегчы. У нашым грамадстве доўга прынята было хаваць некаторыя хваробы, бачныя дэфекты, інваліднасць, і людзям яшчэ патрэбен час прызвычаіцца да гэтага. Ды і бацькам асаблівых дзетак таксама неабходна навучыцца так жыць, каб не выдзяляцца ў соцыуме.

А пачынаць трэба заўсёды з сябе, упэўнена Святлана: «Гэта сёння я магу сказаць іншым мамам, у якіх толькі нарадзіліся дзеткі з расколінай, што ўсё будзе добра. Але я ўспамінаю свае слёзы — трэба было знайсці сілы, каб перажыць гэта выпрабаванне, сабрацца, бо, калі вы будзеце нервавацца, не зможаце дапамагчы дзіцяці, сваімі страхамі нашкодзіце яму. Важна проста любіць, малы ўсё адчувае і разумее. Я вельмі люблю сваю дзяўчынку, бачу, якая яна ўпэўненая. І яна з гэтым пойдзе па жыцці»...

Мамы «зайчыкаў» мараць пра ўласны рэабілітацыйны цэнтр, дзе для малых са сківічна-тварнай паталогіяй будуць распрацаваныя комплексныя праграмы.

На жаль, сёння спецыялістаў, якія б займаліся з такімі малымі, моцна не хапае. Так, у Беларусі працуюць выдатныя хірургі — гледзячы на іх былых пацыентаў, нават і не здагадаешся, што малыя нараджаліся «не такімі». Але аперацыі, якая прыбярэ дэфект з тварыка дзіцяці, недастаткова: у «дадатак» да такой знешнасці ідуць парушэнні функцый глытання, дыхання, маўлення. Наогул, некаторым дзеткам давядзецца перанесці не адну аперацыю. Вельмі патрэбна дапамога артадонтаў, лагапедаў, оталарынголагаў, неў-
ролагаў, псіхолагаў. А паспрабуй яшчэ знайдзі таго ж дэфектолага, які ведае, як працаваць з дзеткамі з такой паталогіяй. Часта кваліфікаваная дапамога выліваецца ў сур'ёзныя сумы (напрыклад, сеанс логамасажу можа каштаваць каля 25 рублёў). Сем'ям з рэгіёнаў, акрамя таго, што яны мусяць плаціць за медыцынскія паслугі, трэба знаходзіць грошы на дарогу ў сталіцу. А колькі каштоўнага часу губляецца на пошук спецыялістаў і неабходнай інфармацыі!

У планах актыўных мамачак «зайчыкаў» стварыць грамадскае аб'яднанне, ладзіць выязныя прыёмныя па абласных і раённых цэнтрах разам са спецыялістамі (многія медыкі гатовы іх падтрымаць), дзе малыя і іх бацькі, а таксама цяжарныя жанчыны, якія ўжо ведаюць пра такі дыягназ, змогуць атрымаць кваліфікаваную дапамогу і кансультацыі.

Алена ДЗЯДЗЮЛЯ